Seanie Nammock sólo tiene 18 años pero ya es una de las 600 personas en todo el planeta a las que se les ha diagnosticado el “Síndrome de la Estatua Humana”. Esta enfermedad rara, que se llama “fibrodisplasia osificante progresiva” convierte los músculos y los tendones en parte de los huesos, por lo que las personas que la padecen van adquiriendo rigidez, convirtiéndose en una especie de estatua viviente.
Esta enfermedad se ve agravada debido a los fuertes ataques de asma que aceleran el crecimiento de los huesos y bloquean las articulaciones. Además, no es posible inyectarle la medicación necesaria por temor a que la aguja pueda dañar los músculos osificados. La enfermedad provoca que Seanie tenga accidentes en lugares insólitos, ya que al desequilibrarse sus articulaciones debido a la rigidez en muchas ocasiones es incapaz de mantenerse en equilibrio, por ejemplo, simplemente subiendo unas escaleras. Seanie Nammock no está desanimada, estudia, sale con sus amigos en Birmingham y hace su vida cotidiana con toda normalidad.
Seanie está tratando de recaudar 120.000 libras que destinarán a un equipo de investigación que se comprometa a intentar descubrir mejor cómo es este tipo de fibrodisplasia y su posible tratamiento. Su hermana Sinead incluso ha escalado el Kilimanjaro con el fin de recaudar dinero para la lucha contra su enfermedad.
Actualmente no existe cura pero científicos estadounidenses han conseguido aislar el gen que parece provocar la enfermedad y se espera que dentro de poco consigan medicamentos que frenen el desarrollo de la enfermedad. Puedes donar aquí.
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